Geräumige Autos stellen soziale Teilhabe sicher

Es gibt in Deutschland etwa 50.000 Kinder und Jugendliche, die unter einer lebensbedrohlichen beziehungsweise -verkürzenden Krankheit leiden. Sie und ihre Familien stehen vor großen Herausforderungen. Zukunftspläne müssen angepasst, Tagesabläufe immer wieder aufs Neue gestaltet werden. Die betroffenen Mädchen und Jungen, deren Eltern sowie Geschwister benötigen eine umfassende, professionelle Betreuung und Begleitung. Doch nicht immer gelingt die dringend erforderliche, lückenlose Unterstützung, werfen weitere Schicksalsschläge die Familien aus der Bahn.

Emely aus Stralsund und Justus aus Bielefeld sind zwei dieser Kinder, deren Leben von Krankheit geprägt und deren Zeit auf dieser Welt sehr begrenzt ist. Sie und ihre Familien sind auf Hilfe angewiesen, um ihren Alltag meistern zu können. Aktion Kinderträume mit Sitz in Rheda-Wiedenbrück hat mit Unterstützung einiger Förderer jüngst die Grundlage dafür schaffen können, dass Emely und Justus die spärlich gesäten Momente des Glücks jeweils gemeinsam mit Eltern sowie Geschwistern genießen können.

Als Emely vor drei Jahren auf die Welt kam, diagnostizierten die Ärzte bei ihr eine genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung, die zu schweren motorischen und kognitiven Entwicklungsstörungen führen. Der Schock bei den Eltern saß tief. Die Lebenserwartung ihrer Tochter wurde angesichts des Defekts mit massiven Auswirkungen auf das Gehirn mit drei bis 30 Jahren angegeben. Sie kann weder laufen noch sprechen, hat einen sehr kleinen Kopf. Die Erkrankung wird begleitet von Krampfanfällen und Sehstörungen. Geistig befindet sich Emely auf dem Stand eines sechs Monate alten Kinds. Inzwischen wird sie über eine Sonde ernährt. Gleichwohl besucht die Dreijährige in Begleitung einer Pflegekraft einen Kindergarten, da sie maximale Normalität erleben soll.

Die Eltern von Emely möchten ihr weitestgehende Teilhabe ermöglichen: Sie besuchen mit ihr Freunde, gehen zum Schwimmen und erkunden Spielplätze. Als Ärzte kürzlich beim Vater Arthrose diagnostizierten, tauschten die Eltern ihre Rollen. Seither ist die Mutter der Dreijährigen Alleinverdienerin, der Vater kümmert sich um die Pflege. Während diese Herausforderung gemeistert wurde, tat sich an anderer Stelle ein gravierendes Problem auf: Der VW Caddy der Familie bereitete zunehmend Schwierigkeiten. Die umfassende Betreuung von Emely verlangt jedoch Mobilität. Die Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln ist beinahe unmöglich. Die vielfältigen Reize sind sogar dazu geeignet, bei Emely epileptische Anfälle auszulösen.

Als die Familie in Kontakt mit Aktion Kinderträume trat und um Hilfe bat, ist nicht gezögert worden: Der Verein übernahm die Anschaffungskosten für einen Mercedes Citan in Höhe von 32.000 Euro. Davon stammen 3000 Euro aus einer Spendenaktion der Behr-Hella-Thermocontrol-GmbH aus Lippstadt. Die Belegschaft dort hatte 2023 erneut am Stadtradeln teilgenommen und auf kommunaler Ebene den ersten Platz belegt.

Auch Justus‘ Familie ist geholfen worden. Der inzwischen zwei Jahre alte Junge war mit einem offenen Rücken geboren worden, infolgedessen sich vermehrt Flüssigkeit im Gehirn ansammelte. Die ersten drei Monate seines Lebens verbrachte er in einem Krankenhaus, wo er zahlreiche Operationen über sich ergehen ließ. Dennoch entwickelte sich Justus zu einem lebensbejahenden Jungen, der einen Kindergarten besucht und eine starke Familie im Hintergrund weiß. Sein großer Bruder verbringt gerne Zeit mit ihm und hilft, wo er kann. Erst vor drei Monaten wurde ihre kleine Schwester geboren.

Wo Licht ist, gibt es Schatten: Justus’ Mutter erkrankte Ende 2023 an akuter lymphatischer Leukämie und muss seitdem immer wieder für längere Zeit ins Krankenhaus. Gleichzeitig drohte das Familienauto der Bielefelder aus allen Nähten zu platzen. Drei Kinder und die dazugehörigen Sitze, zwei Erwachsene und Justus‘ Rehabuggy ließen sich nur mit viel Mühe unterbringen. Ein Rollstuhl, der auf absehbare Zeit für den jungen Mann erforderlich werden wird, hätte dort niemals mehr hineingepasst. Also nahm der Vater von Justus ebenfalls Kontakt zu Aktion Kinderträume auf. Die Organisation reagierte prompt und übernahm die vollen Anschaffungskosten für einen Caddy Maxi. »Wir sind unglaublich dankbar für diese Unterstützung«, sagt Olaf Huhn. »Der Wagen wird unseren Alltag erheblich erleichtern und uns helfen, den Herausforderungen besser begegnen zu können.«

Ein Teil der Summe – genauer gesagt 2500 Euro – stammt aus einer Spendenaktion der Rheda-Wiedenbrücker Bäckerei Nordgerling-Stanlein. Der Handwerksbetrieb hatte 2023 erneut Bausätze für Lebkuchenhäuser verkauft und den Erlös für die gute Sache zur Verfügung gestellt. Weitere 4000 Euro steuerte Norbert Potthoff aus dem sauerländischen Hallenberg bei. Er hatte anlässlich seines 70. Geburtstags auf Geschenke verzichtet und um Spenden zugunsten Aktion Kinderträume gebeten. »Unser Dank gilt all jenen, die durch ihr Tun dazu beigetragen haben, dass wir diesen beiden Familien helfen konnten«, sagt Schirmherrin Margit Tönnies.

Bildzeile: Das Foto zeigt (v. l.) Marc Birkenhake (Beresa), Chiara Quandt (Aktion Kinderträume), Lara Nottbrock (Firma Tönnies), Jasmin, Jay und Emely Kraft, Margit Tönnies (Aktion Kinderträume), Rebecca Huhn, Marita und Kathrin Stanlein (Bäckerei Nordgerling), Olaf Huhn mit Justus, Norbert Potthoff und Patrick Alter (Autohaus Thiel).